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Jordana Vitória de Jesus de 1 ano e 2 meses, que lutava por remédios de alto custo para tratamento de uma doença rara, morreu na tarde de ontem, domingo, 6. A criança estava internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica do Hospital Materno Infantil (HMI) desde o dia 9 de fevereiro, em Goiânia, porém, não resistiu.
A mãe de Jordana, a dona de casa Jéssica de Jesus de 23 anos, relatou que o remédio utilizado para o tratamento da doença, chamado Anokina, custa R$ 10 mil e não é comercializado no Brasil, apenas no exterior.
Jéssica buscou ajuda na Central de Medicamentos de Alto Custo Juarez Barbosa (Cmac), órgão que atende aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) no final do mês passado, porém não conseguiu o remédio.
De acordo com a mãe, os médicos que tratavam da bebê no HMI já haviam recomendado que a ela procurasse outro medicamento que traria bons resultados para o tratamento da doença, o Etanercepte, mas, além de custar R$ 7 mil, a Cmac informou que não poderia liberar o fármaco para a paciente, pois ele não é recomendado para menores de dois anos de idade.
Conforme esclarecido para a mãe da criança, a Central de Medicamentos explicou que os pedidos feitos não foram aprovados, pois não atenderam aos critérios do Ministério da Saúde e que ela precisaria recorrer à Justiça para uma possível aceitação dos pedidos.
A assessoria de imprensa do HMI divulgou que a criança teve falência múltipla dos órgãos em decorrência da Síndrome de Ativação Macrofágica (SAM), associada à artrite idiopática juvenil e quadro concomitante de sepse grave, ou seja, infecção.
Ainda de acordo com o Hospital, a paciente foi submetida a diversos exames e recebeu diversas linhas de tratamento específicas indicados para a síndrome, mas não resistiu.
A equipe médica da UTI Pediátrica e do Hospital utilizou os medicamentos padrão e alternativos para o tratamento da doença, porém, Jordana não respondeu as medicações e por isso teve o agravamento do quadro clínico.
A liberação do medicamento de alto custo foi solicitada pelo Hospital para a Cmac, mas foi negada por duas vezes e ainda aguardava resposta de uma última tentativa feita no dia 26 de fevereiro.
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É importante lembrar que o uso do remédio talvez não pudesse mudar o final trágico do caso, uma vez que a síndrome possui um alto índice de mortalidade, mesmo sob tratamento. A estatística de sobreviventes é apenas 20% dos casos da doença.
