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Uma página é pouco para descrever a luta e a dor diária de uma mãe que tira forças e recursos para manter sua filha viva e bem. Bruna de Fátima Silva, 25, convive com doença da filha de apenas 9 meses de idade. A pequena Amanda Victoria Brusda, sofre com a terrível e rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), a doença foi descoberta há cerca de três meses após a realização de diversos exames na menina.
Neste sábado, 08, a mãe da criança que sofre com a atrofia muscular espinhal juntamente com o grupo de apoio Anjos da Amanda, realizam uma feijoada beneficente para arrecadar fundos para o tratamento milionário. O evento será realizado na Adufg, 9ª Avenida, 193 — Leste Vila Nova, o valor do ingresso será de 30 R$.
Fugindo das dificuldades da vida e do ex-marido que a agredia, a mãe trabalhava como vigia de carros para se sustentar durante a gravidez. “Teve dias que a chuva me impossibilitava de trabalhar, por vezes, voltava pra casa sem o dinheiro pra passagem, mas segui trabalhando para cuidar dos meus filhos”, conta a mãe de Amanda.
Exames realizados durante a gravidez de Bruna não conseguiram detectar nenhuma anomalia, nem é possível, a doença é invisível às ultrassonografias. A mãe conseguiu saber até o sexo da criança, mas não imaginava o que estava por vir quando sua filha nascesse. O pai de Amanda veio a falecer antes do nascimento da filha, deixando Bruna sozinha para cuidar de Rafael, filho mais velho, e a Amanda.
Quando nasceu a menininha parecia saudável como qualquer criança daquela idade. Bruna conseguiu um emprego e seguia a vida normalmente. Após quatro meses, ela começou a perceber que a filha era muito mole para a idade, ela sentia-se inquieta mas resolveu esperar um pouco. Foi quando ela matriculou a filha em uma creche, para continuar trabalhando. Aos poucos, as cuidadoras da criança também perceberam algo diferente na menina. Ao levar a filha ao médico, Bruna recebeu a notícia que a filha tinha alguma doença grave, mas até então, não havia sido diagnosticada com AME.
Passado alguns dias, mãe e filha seguiam de ônibus e ao passarem pelo Terminal Padre Pelágio, Bruna resolveu amamentar a filha. Infelizmente, a doença já havia atacado muitos órgãos do sistema interno da neném, dificuldades de engolir o leite da mãe, Amanda engasgou, e passou muito tempo sem conseguir respirar. “Foi Deus. Algum enfermeiro viu a situação da minha filha ali no terminal, estávamos cercadas de pessoas, muitas pareciam ter perdido a esperança. Foi quando esse enfermeiro chegou, fez massagem cardíaca, respiração e conseguiu reanimar minha menina”, diz Bruna.
Buscaram atendimento no Hospital Monte Sinai que fica próximo ao Terminal Padre Pelágio, de início o hospital recusava-se a atender a criança. Após muita briga, socorreram a pequena Amanda até a chegada de uma ambulância do Samu que encaminhou a menina para o Hospital Materno Infantil.
Amanda encontra-se internada na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do Instituto Goiano de Pediatria (IGOPE). A doença que paralisa aos poucos os movimentos e órgãos internos da menina, já possui um tratamento a partir do remédio chamado Spinraza.
Spinraza
O medicamento é responsável por fazer o gene SMN-2 produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, fazendo a substituição. A Spinzara é normalmente utilizada para tratar casos de atrofia muscular espinhal, que se desenvolve devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo. Normalmente o tratamento é feito com 3 doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção. Embora aprovado nos Estados Unidos e já ser utilizado como tratamentos em diversos hospitais, ainda é preciso aprovação da Anvisa no Brasil;
O spinraza ainda não pode ser comprado no Brasil, porém o tratamento com este medicamento já é feito nos Estados Unidos por aproximadamente 3 milhões de reais. Assim, se não houver outra forma de tratamento e o médico indicar, é possível recorrer à justiça para pedir que o tratamento seja feito fora do país e custeado pelo plano de saúde.
Insensibilidade
No último dia 22, a secretaria do Estado de Goiás recusou pedido de concessão ao tratamento do quadro clínico da paciente. “Diante desse quadro, emerge a impossibilidade de o Estado de Goiás, por intermédio da Secretaria Estadual de Saúde, propiciar à paciente, administrativamente, o tratamento de saúde que alega necessitar, pelos motivos a seguir minudenciados”, diz e-mail encaminhado ao Governador do Estado de Goiás.
Arrecadação de dinheiro para o tratamento
Lutando pela vida de uma criança, um grupo chamado Anjos da Amanda é responsável por dar apoio financeiro e moral para que Bruna continue lutando pela vida da filha. Sem poder trabalhar e pagar contas como aluguel, água e energia, o grupo realiza diversos trabalhos e subsidiam os custos para a mãe da menina.
Campanhas
Em busca de arrecadar fundos para o tratamento milionário da filha, Bruna realiza diversas campanhas. Vakinhas onlines, distribuição de panfletos contando a história da filha e até buscando a ajuda de artistas famosos são os meios encontrados por ela para salvar a vida da menina.
Durante o festival Villa Mix, a mãe se inscreveu para trabalhar com serviços gerais como objetivo de se aproximar de famosos e conseguir apoio. No domingo, ela conseguiu encontrar com a mãe do jogador Neymar Júnior. “Eu vi ela indo ao banheiro e fui junto, quando cheguei lá, pedi pra ela ouvir minha história. Ela foi muito prestativa, mas disse que o Neymar estava bebendo e que dificilmente falaria com alguém naquele momento”, conta.
A surpresa para Bruna veio logo em seguida, quando limpava uma área próxima aos camarotes, diversos famosos e artistas se sensibilizaram com a história da menina de 9 meses que luta pela vida. Ela então teve a chance de contar melhor sua história e tirar foto com vários deles, inclusive com Neymar que prometeu que ajudaria na campanha “Anjos da Amanda”.
Situação do Remédio na Anvisa
Segundo o portal da Anvisa, a empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. fez o pedido do registro do Spinraza no dia 2 de maio de 2017. O processo de registro do remédio recebeu prioridade na análise que já foi iniciada. . A análise envolve a avaliação crítica de informações legais e técnicas.
“Para a comprovação de segurança e eficácia, devem ser apresentados no dossiê de registro do medicamento, dentre outros documentos, relatórios de estudos não clínicos (tais como testes realizados em células e modelos animais) e relatórios de estudos clínicos (em seres humanos) fase I, II e III.”, diz relatório no site da Anvisa.
Após o pedido de registro do remédio, a Anvisa levou 29 dias para se manifestar sobre o protocolo. De acordo com a legislação vigente, a empresa tem prazo de até 120 dias para apresentar cumprimento de exigência, com apresentação ou complementação de informações questionadas nas exigências.
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
O início da doença ocorre antes dos 6 meses de idade (geralmente antes dos 3 meses). A fraqueza muscular grave, afeta primeiro os membros proximais e depois passam para as mãos e pés. O choro é fraco. É frequente a redução da capacidade de sucção e de deglutição, levando a dificuldades de alimentação. Os reflexos tendinosos profundos estão ausentes. É comum a insuficiência respiratória. Contraturas leves (dos joelhos e, mais raramente, dos cotovelos), e escoliose podem estar presentes. Os doentes não são capazes de se sentarem sem apoio e nunca serão capazes de andar.
