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A Associação de Acolhimento A Pessoa Com Paralisia Cerebral e Outras Deficiências do Brasil (APC+), nasceu das experiências de quatro mães atípicas de crianças com paralisia cerebral, que entenderam que nas suas especialidades profissionais poderiam contribuir com outras mães que assim como elas enfrentam as dificuldades diárias de cuidar de seus filhos.
A iniciativa das mães foi criar uma rede de apoio para essas mulheres, que muitas vezes estão sozinhas, fragilizadas e sem nenhuma orientação sobre seus direitos e dos direitos dos filhos.
No início, Luciana Prudente pensou em oferecer ajuda jurídica e apoio nas vivências com a filha, somente para casos de paralisia cerebral. No entanto, a busca por ajuda acabou sendo estendida à outras mulheres que necessitavam de auxílio para as condições de tratamento e cuidados para seus filhos com deficiência.
“No começo, a APC+ era apenas para dar orientação para mulheres que estavam enfrentando as dificuldades de acesso e apoio para crianças com paralisia cerebral, mas outras mulheres foram chegando e não poderíamos ignorar essa demanda, resolvemos ampliar o atendimento para todas as deficiências.”
Com 200 famílias associadas, o programa ainda está em desenvolvimento e necessita de doações, principalmente para adaptar a sede para receber essas famílias com crianças e jovens que precisam de apoio jurídico, psicológico e orientações diversas.
Trabalho voluntário
A equipe atual é composta por voluntarias, são quatro mulheres, além de Luciana que é advogada, elas contam com fonoaudióloga e uma socióloga especializada em causas sociais e escolares.
A APC+ já conta com sede própria, que ainda está passando por reforma para tornar o local acessível para inclusão dessas famílias para um atendimento ainda mais humanizado. A ONG enfrenta dificuldades financeiras, e precisa de ajuda para concretizar as adaptações necessárias para a criança com deficiência.
“É muito difícil para a APC+ definir prioridades, quando tudo é urgente e necessário. Principalmente para uma mãe atípica", afirma Luciana.
A presidente da associação relata que muitas famílias carentes estão em situação de extrema vulnerabilidade. “Quando essas crianças recebem o diagnóstico e tem toda documentação, não é automático o recebimento do auxílio financeiro a qual elas tem direito, existe todo um processo de triagem, muita burocracia."
Segundo ela, o apoio jurídico é oferecido gratuitamente.
"Tem todo um processo que precisamos enfrentar e a ONG busca por parceiros para que essa mãe receba o acompanhamento necessário para entender e se adaptar a essa nova realidade", explica a advogada.
Durante o processo de entendimento e transição muitas mulheres são abandonadas pelos companheiros e acabam cuidando sozinhas de uma criança que requer uma rede de apoio estruturada que abrace as dificuldades.
O enfrentamento é diário, e a APC+ quer oferecer mais que apoio itinerário, muitas dessas mulheres ainda estão no pós parto e já precisam enfrentar a internação dessas crianças e isso é complicado quando a mulher é a única no cuidado do filho.
Doações
O trabalho desse coletivo ultrapassa o auxílio básico e entra em zonas complexas, onde precisam principalmente da conclusão das obras da sede. Com caixa financeiro sempre no vermelho, a associação depende das doações que ainda não são suficientes para suprir toda demanda. Para tentar mitigar essa dificuldade a APC+ pede que as pessoas se tornem parceiras e realizem doações das mais diversas modalidades.
A diversificação das modalidades de doação é essencial para atender às diversas necessidades dessas famílias. Além das doações monetárias, que são cruciais para a aquisição de insumos e medicamentos específicos, é fundamental considerar a importância de doações em espécie, tais como:
Fraldas:
Doações de fraldas descartáveis e reutilizáveis
Cestas Básicas:
A doação de cestas básicas e o fornecimento de alimentos essenciais para essas famílias em situação de vulnerabilidade, além das fórmulas para as crianças e jovens que não comem sólido.
Roupas
Roupas adequadas às condições climáticas e necessidades específicas dos beneficiários são valiosas para garantir conforto e dignidade.
Produtos de Higiene
Doações de produtos de higiene pessoal, como sabonetes, shampoos, escovas de dentes e pasta dental, que contribuem para a saúde e bem-estar dos beneficiários.
Insumos para Assepsia e Limpeza de Pontos de Traqueostomia
Itens como álcool, gazes, seringas e soluções antissépticas são essenciais para garantir a limpeza e a manutenção adequada dos pontos de traqueostomia.
Insumos Farmacêuticos
Doações de luvas, bolsas de colostomia e bolsas de coleta de urina são fundamentais para pacientes que necessitam de cuidados especiais.
Expectativas da APC+
O sonho da APC+ é que a inclusão seja normalizada, para que as pessoas tenham de fato um acolhimento, não diferenciado, mas dentro dos direitos que estabelece a Constituição. Para Luciana, o fato de ter um diagnóstico não incapacita a criança, que pode se desenvolver - claro com mais limitações - mas que isso não seja uma sentença de condição. É necessário oferecer qualidade de vida, mobilidade e entendimento das características que necessitam de um cuidado diferente.
Sua filha de 11 anos é um exemplo disto, mesmo com paralisia cerebral, um termo do qual ela não gosta, dentro do seu entendimento, ela não é ‘paralisada’ como o diagóstico prescreve.
A adolescente tem uma vida bastante ativa, tem planos de ser jornalista e já se prepara para isso tendo consciência de que sua história é mais que um fator biológico. “Minha filha não gosta desse termo, ela me diz: mamãe eu não sou paralisada, eu sou ativa.” E completa “ela fez uma redação recente para a escola, onde ela descreve estar apta a exercer funções como qualquer outra pessoa, ela tem percepção de tudo, de quem ela é e do que precisa ser mudado na sociedade”.
A experiência que Luciana vive com a filha fez com que entendesse melhor a sua própria existência, como alguém que precisa ajudar outras mulheres a ter os mesmos benefícios e condições que ela tem hoje. "Eu como advogada ofereço meus serviços gratuitamente para que outras mães atípicas tenham os mesmos direitos garantidos”, comenta.
Para doações em dinheiro, a presidente da associação disponibiliza a chave PIX: CNPJ 51.667.016/0001-93.
