O médico Wilton Pereira conduziu uma palestra para os pacientes da Policlínica Estadual de Quirinópolis sobre Doenças Raras (DR). De acordo com o palestrante, a maior parte das doenças raras têm origem genética, e as demais decorrem, dentre outros, de fatores ambientais, infecciosos e imunológicos.
“As DR apresentam uma ampla diversidade de sinais e sintomas, são geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes e algumas podem levar à morte; suas manifestações podem simular doenças comuns, o que dificulta o diagnóstico e, em consequência, pode retardar o início do tratamento”, disse.
A última semana do mês de fevereiro foi instituída em Goiás pela Lei nº 21.442, de 1º de junho de 2022, como a Semana Estadual de Conscientização e Orientação sobre as Doenças Raras, com o objetivo de conscientizar a população e capacitar os profissionais de saúde quanto a esse grupo de doenças.
O tratamento de uma Doença Rara requer o acompanhamento clínico com médico especialista e pode necessitar de atendimento multiprofissional, com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, assistente social e outros, de acordo com as necessidades identificadas durante o curso da doença, incluindo-se perdas funcionais, sequelas físicas e neurológicas, distúrbios emocionais e outros
“Os objetivos do tratamento incluem o alívio dos sintomas ou retardo do seu aparecimento, a manutenção ou melhora da capacidade funcional e a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias”, comentou.
Dr Wilton conta que o atendimento às pessoas com doenças raras e a seus familiares que se encontrem em processo de sofrimento psíquico pode ser realizado na Rede de Atenção Psicossocial (RAPS). “A Rede de Atenção conta também com o componente Atenção Domiciliar, que visa promover a qualidade de vida do paciente no ambiente familiar com ações que auxiliem a autonomia, realizando o acolhimento e a humanização da atenção e orientando cuidadores e familiares para o cuidado domiciliar”, revelou.
O médico destaca que a última semana do mês de fevereiro foi instituída em Goiás pela Lei nº 21.442, de 1º de junho de 2022, como a Semana Estadual de Conscientização e Orientação sobre as Doenças Raras, com o objetivo de conscientizar a população e capacitar os profissionais de saúde quanto a esse grupo de doenças.
“A Rede de Atenção à Saúde de Goiás tem buscado ofertar o cuidado integral às Pessoas com Doenças Raras dentro dos princípios da atenção humanizada, com garantia de acesso e da qualidade dos serviços”, concluiu.